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[Aeon Ideas] 의료 연구, 그리고 알 권리와 모를 권리 칼럼

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올브레인뉴스 편집부
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three wise monkeys statuette on log at daytime
Joao Tzanno, unsplash.com  



[Aeon Ideas] 

의료 연구, 그리고 알 권리와 모를 권리 

The right to know, or not know, the data from medical research 
 



 

written by. Emily Willingham


미국의 작가, 

"The Informed Parent: A Science-Based Guide to Your Child's First 4년(2016년)"의 

공동 저자로 샌프란시스코 만에 거주하고 있다.




일반적인 상황 : 콜레스테롤 수치를 확인하는 과정에서 의사는 표준 혈액 패널인 적혈구 수를 체크한 후 5가지 유형의 백혈구 비율을 보여주는 분석을 주문한다.

조금 낯선 상황 : "콜레스테롤 수치는 좋습니다(축하합니다), 다만 백혈구 수치에 문제가 있는데 바이러스 감염 같은 간단한 문제일수도 있고, 암 같은 심각한 문제일 수도 있습니다."


의사가 당신에게 이런 병리적 발견에 대해 말해주기를 원하는가?


만약 '그렇다'고 말한다면 당신은 결과에 대한 ‘알 권리’를 주장하는 것이며, '아니오'라고 말한다면, 그 반대인 ‘모를 권리’ 를 주장하는 것이다.

 

대부분의 경우, 의사는 환자에게 이러한 비정상적 발견에 대해 알리고 논의하게 된다. 그러나 의료적 검사를 위한 것이 아니라, 의학 연구를 위해 기증된 샘플에서 그와 같은 발견을 하게 된다면 어떨까?


바로 그것이 아이슬란드에서 일어났던 일이다. 1990년대 연구원들은 유전적으로 구별되는 개체군으로부터 기증된 샘플을 수집하기 시작했다. 내국 거주자의 절반에 해당하는 샘플들을 수집하고 분석하는 기업의 최고 책임자는 이 샘플 중 1,600명에 해당하는 샘플이 치명적인 암에 걸릴 위험을 암시한다고 말한다. 그러나 정부는 신경학자 카리 스테판슨과 그의 회사인 deCODE Genetics의 유전학자들이 기증자들에게 이를 알리는 것을 가로막고 있다. 국가의 사생활 보호법과 ‘모를 권리’의 개념이 이를 가로막고 있기 때문이다.


처음 수집이 시작되었던 시기를 돌이켜보면, deCODE는 샘플의 기증자들로부터 그러한 정보를  공유하는 문제에 대해 동의를 얻지 않았다. 실제 이 회사는 1996년에 설립되었으며, 표본의 암 관련 유전자 변형 중 하나인 BRCA2는 불과 그 1년 전에 발견되었다. 유전자 표본이 20년 뒤에 그런 식으로 드러나게 될 것을 예측하기는 어려운 일이었을 것이다.


아이슬란드는 알 권리와 모를 권리 그리고 좋은 일을 하고자 하는, 혹은 나아가 생명을 구하려는 욕망 사이의 갈등을 보여주는 예다. 미국 국립보건원(NIH)의 생명윤리학자 벤자민 버크먼이 이러한 발견을 사람들에게 알리는 것을 변호하면서 지적한 바, 그는 이 문제에서 갈등은 “자율성과 선행 사이에서 비롯한다. 우리는 의학 영역에서 개인의 선택에 권한을 부여하고 존중하는 것에 높은 가치를 둔다."고 말한다. 그러나 의사와 연구자들은 침묵이 환자와 연구의 참가자들에게 실질적인 도움이 될지 모른다는 생각 때문에 주저하고 있다.


아이슬란드의 사례는 엄밀하게 말해 흔한 경우는 아니다. 그들이 표본 수집을 시작한 1996년은 이러한 정보의 함의가 연관성을 갖기 이전이며 그 전에 그 지식이 무엇인지조차 알지 못했던 순간이기 때문이다. 많은 국가와 다른 단체들이 거대한 조직과 데이터를 가진 바이오 뱅크를 구축함에 따라 문제는 더욱 복잡해 질 것이다.


UK Bioban를 적절한 사례로 들 수 있을 것이다. 참가자들은 유전자 정보를 얻기 위한 샘플을 제출할 때, 그 결과에 대한 어떠한 개별적인 피드백도 받지 않기로 동의하며 공식적으로 그들의 알 권리를 포기한다. 그러나 최근 영국 바이오뱅크는 이미징 연구를 통한 데이터를 추가하기 시작했다. 이 때 방사선사는 스캐닝 검사에서 의심스러운 부분을 발견하면 참여자 중 모를 권리를 포기하는 사람들에게는 이에 대해 알려야 한다.


이러한 일부 갈등은 임상 도구로서의 유전자 분석에 대한 21세기적 인식에 반하여 유전학에 대한 지난세기의 편집증을 자극하는 것일 수 있다. 사실 유전적 특징 그 자체는 우리 세포에 숨어있는 이중 나선형의 돌연변이에 대한 오래된 두려움을 불러일으킨다. ‘알 권리’와 ‘모를 권리’의 경쟁적 권리에 대해, 그리고 자신이 알고 있는 것을 말하고자 하는 '권리'에 대해 어느 쪽이 옳은가는 누가 토론을 이끌어가는지에 따라 달라진다. 예를 들어 검사를 지시하고 부수적이지만 우려되는 발견에 대하여 의사는 이미 적어도 그에 대해 알려야 한다는 암묵적 동의가 내포된 환자-의사 관계에 있다. 그러나 빅 데이터 바이오뱅크를 위해 DNA 샘플을 수집하는 연구자는 그러한 관계 형성이나 약속을 하지 않았다. 이 지점에서 그 의무는 더욱 모호하다.


그리고 이것은 반작용에 의한 소급 책이 아닌 계획된 해결책이 어떻게 보일지에 대해 우리에게 묻는다. 개인에게 있어 중요한 것은 자율이다. 연구원에게 있어서 그것은 지식에 따르는 책임이며 돕고자 하는 욕망이다. 의사에게 있어 그것은 해가 되지 않는다. 정책입안자들에게 이것은 알권리와 모를 권리의 사이, 정확히 어느 지점에 선을 그어야 할 것인가에 관한 문제다. 


이 그룹들 중 일부에 대한 프레임워크를 공식화하는 것이 가능하다. 만약 샘플을 제공한 사람이 모를 권리를 선택할 경우, 언젠가 알 준비가 더 되어 있다고 느낄 경우에 대비해 마음을 바꿀 수 있는 문이 열려 있어야 한다. 더불어 연구를 위해 샘플을 제공하는 사람들은 병원에서 유전자 검사를 받는 사람들에게 제공되는 것과 동일한 과정의 혜택을 받을 수 있다. 이러한 검사를 하기전에 유전 상담을 선행할 것이 강력히 권고되며, 이러한 준비들로 하여금 연구 참가자들은 자신의 결정을 명확하게 할 수 있을 것이다.


연구 측면에서 이러한 데이터를 다루는 연구자들은 자신의 권리와 유사한 대비와 권리에 관심을 가질 만하다. 이러한 연구에 참여하기 전에, 그들은 기증자의 건강에 영향을 줄 수 있는 연구 결과를 보류하는 것에 대해 고지에 입각한 동의를 제공할 수 있어야 한다. 또한 연구 조사자들은 기증자와 결과를 연결할 수 없으며, 우연히 정보를 누설할 가능성을 제거하고 지식에 따른 부담을 덜 수 있어야 한다.


그리고 검사를 받지는 않았지만 확인된 위험인자나 질병을 가진 사람들의 유전적으로 관계되어 있는 사람들은 어떠한가? 이러한 질문은 가족 유전자 풀에 대한 세부사항을 고려하는 부모들에게는 특히나 중요하다. 결국 당신의 유전자는 당신만의 것이 아니다. 부모에게서 얻었으며, 당신의 자식들은 당신으로부터 일부를 얻을 것이다. '개인유전학'이라는 문구는 개인에게만 위험이 있음을 내포하지만, 실제로는 그 발현과 반향이 세대에 걸쳐 확산될 수 있다. 정보를 제공하거나 테스트하기 위한 선은 어디에 그어져야 하는가? 일반적으로 가족병력에 대한 정보가 많을수록 좋다. 그러나 이러한 결정은 개인 윤리와 문화에 따라 가정마다 저마다 다르게 적용된다.


마지막으로, 이 모든 결정의 뒤편에는 수백 가지의 난제들이 있다. 질병과 관련된 모든 변이가  그 보유자에게서 질병이 발현될 것을 의미하지는 않는다. 어떤 것들은 질병에 대한 위험을 조금 증가시킬 뿐이다. 그러나 BRCA2 유전자와 같은 또다른 유전자는 평생 69%의 위험을 의미할 수 있으며, 헌팅턴병 환자들의 반복 시퀀스와 같은 유전자는 본질적으로 해당 질환의 발병을 예고한다.


아마도 아이슬란드의 상황은 쉽게 해결되지 않겠지만 이들의 경험은 교훈을 제공한다. 미리 계획하라, NIH는 미국에서 대규모 유전 샘플링 계획인 'All of Us'의 실행을 시도하고 있다. 알 권리 또는 모를 권리를 선택하도록 제시하고, 그 선택에 대한 입장 변화를 허용할 것. 환자는 알지 못하는 것을 알면서도 동시에 밝히지 못하는 고통을 이해할 것. 또한 이러한 부담을 갖게 될 사람들에게도 관여하기 전 스스로 비공개에 동의할 기회를 부여해야 할 것이다.





  

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